Littérature: Un récit biographique sur le syndrome de l’enfermement

-par Irène Raparison-


Il y a quelques mois, une entrevue télévisuelle sur le parcours d’une femme victime du locked-in syndrome (LIS), plus connu sous le nom de syndrome de l’enfermement m’a amenée à lire la biographie de Laetitia Bohn-Derrien, Je parle, publiée chez JC Lattès en 2005.
En 1999, alors qu’elle se trouve à Atlanta pour assurer la direction d’un congrès mondial autour de la cardiologie, Laetitia est frappée d’une migraine intenable. Durant plusieurs heures, elle se bat pour garder le cap à grand renfort de Doliprane et autres médicaments à base de paracétamol. Plusieurs symptômes font alors leur apparition: difficulté à articuler, pertes d’équilibres.

Priant pour que son mal de tête s’estompe, Laetitia ne se rend pas compte qu’elle est en train de faire un accident cardio-vasculaire avec blocage de l’artère basilaire et qu’il est plus que temps d’aller aux urgences. Il faudra patienter deux interminables jours avant que son équipe s’inquiète et compose le 911. 

Débute alors un long combat : celui d’une femme, prisonnière de son propre corps. Elle troque le son de sa voix pour des battements de paupière, seul moyen de s’exprimer.

Cartes utilisées pour aider à la communication

« En ce deuxième jour, il me semble avoir pris conscience que j’étais bel et bien bloquée dans mon corps. »

Avec Je parle, Laetitia Bohn-Derrien a joué la carte du récit très personnel en adoptant un ton familier ponctué d’onomatopées très accentuées pour retranscrire le plus fidèlement possible ses doutes, ses colères, ses terreurs ainsi que ses pensées les plus intimes. 

Loin de la rigueur que peut parfois exigé l’exercice biographique, Je parle est entrecoupé des entretiens de l’entourage de Laetitia. Du mari, à la mère, en passant par la collègue Mireille Lepers, l’orthophoniste ou le kinésithérapeute Frédéric, les multiples points de vue permettent de dresser un portrait objectif de cette femme-héroïne, déclarée mourante à Atlanta puis ensuite survivante et enfin miraculée.

Modèle de courage et de persévérance, Laetitia est avant tout une femme dont l’espoir en la vie a été maintes fois égratigné par les diagnostics négatifs et les mauvais traitements des aides-soignants à l’hôpital Raymond Poincarré à Garches.

Son corps hors service paie les pots cassés d’une vie qu’elle a souhaitée trop frénétique. Sans cesse en quête d’excellence, elle souhaitait être l’amante parfaite, la mère parfaite, la fille parfaite, l’amie parfaite tout en essayant de prévenir d’éventuels échecs existentiels.

« Il m’en fallait plus, poursuivie que j’étais par l’antienne « indépendance-parité-pouvoir », comme beaucoup de mamans de ma génération. Réussir pour assurer l’avenir. Pour que mes fils habitent une belle maison, pour qu’ils partent en vacances chaque année, pour que je ne me retrouve pas le bec dans l’eau si mon mari me quittait. Pour que j’aie, aussi, la liberté de le quitter si notre passion venait à mourir. »

La plus grande force du récit réside de toute évidence dans la reconstruction du lien avec le corps défectueux qu’accomplit Laetitia avec l’écriture. Il est intéressant d’y lire l’extase du contact de la peau avec l’eau chaude d’un premier bain, la jouissance d’une vessie finalement dégagée signant une nouvelle indépendance intime, le contact des lèvres d’un mari fidèle cachant maladroitement l’angoisse de perdre l’amour de sa vie. Chaque mouvement, chaque pas, chaque toux sont de nouvelles victoires vers un quotidien de moins en moins emmuré, laissant passer les courants d’air et les projections positives.

Je parle est le récit d’un apprentissage, celui de son corps que l’on pensait acquis. Il est aussi un récit sur le milieu médical avec ses perles humaines, parangon de dévouement, de générosité et de gentillesse. Je parle est enfin une biographie sur la volonté, sur cette guerre que l’on peut gagner malgré les innombrables heurts écopés d’anciennes batailles.

Affiche du film Le scaphandre et le papillon
On ne peut parler de locked-in syndrome sans faire mention de l’excellent récit de Jean-Dominique Bauby, Le scaphandre et le papillon, publié en 1997 chez Robert Laffont et adapté au cinéma dix ans plus tard. Je vous conseille fortement l’ouvrage autant que le film. Enfin, un autre titre : Une larme m’a sauvée d’Angèle Lieby, une autre réchappée du syndrome de l’enfermement.

Extrait du film Le scaphandre et le papillon

- Irène-
Photo: Elise Lecomte


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